23/09/2026
✨ Et si on vous présentait aujourd’hui le tout premier ambassadeur de notre collection Les Précieuses ? ✨
Nous sommes très heureux de vous présenter Emilio. 💛
Un petit garçon aussi lumineux que Victor, un véritable petit guerrier, qui devient aujourd’hui le premier ambassadeur des Précieuses. 🕯️
Pour cette occasion, Emilio et sa famille ont choisi eux-mêmes les deux senteurs qui accompagneront ses bougies :
🍎 Pomme d’Amour
💜 Bonbon Violette
Deux parfums choisis avec le cœur, qui rendent cette édition encore plus spéciale.
🕯️ Les précommandes sont officiellement ouvertes dès aujourd’hui !
Sa maman nous a préparé une jolie présentation de ce grand guerrier, avec ses mots, son histoire et tout son amour
Je vous laisse le découvrir :
💙 À la découverte d’Emilio
Emilio est un petit garçon de 4 ans, plein de vie et de sourires, qui se bat chaque jour avec beaucoup de courage contre une maladie génétique rare.
Fin 2024, après plusieurs éléments qui ont interpellé les médecins, nous avons enfin pu mettre un nom sur ce que nous vivions : l’hypophosphatasie, ou HPP.
L’HPP est une maladie qui touche principalement les os et les dents. Le corps d’Emilio ne fabrique pas correctement une enzyme indispensable à la bonne fixation du calcium sur les os. Cela peut donc avoir des conséquences importantes sur sa croissance et son développement.
Un traitement existe pour cette maladie, mais il n’est malheureusement pas commercialisé en Belgique. Son coût est également très important, puisqu’il représente environ 300 000 € par an.
Mais l’histoire qui ne s’arrête pas là…
L’HPP a également entraîné chez Emilio une complication particulièrement lourde : une craniosténose tardive et complexe.
Cette complication a malheureusement été suivie d’une brèche de la dure-mère, entraînant de nombreuses complications et pas moins de 13 opérations en seulement qq mois fin 2025 et 2026!
Aujourd’hui, Emilio est porteur d’une DVP (dérivation ventriculo-péritonéale). Il s’agit d’un petit dispositif qui permet de drainer le liquide céphalo-rachidien afin d’éviter qu’il ne s’accumule au niveau de sa tête.
Cependant, Emilio a eu la chance de pouvoir intégrer, en juin 2025, une étude clinique lui permettant de bénéficier de ce traitement. Cette étude est prévue pour une durée de trois ans et Emilio est le seul à recevoir ce traitement dans notre pays! À son terme, il faudra ensuite attendre de savoir si le traitement pourra être pris en charge et remboursé en Belgique.
Malgré tout ce qu’il a traversé, Emilio continue d’avancer, entouré de sa famille, de ses proches et de toutes les personnes qui croient en lui. Aujourd’hui on peut dire que les choses s’apaisent doucement même si nous prenons de grands guillemets pour le dire🫣😏
Son histoire est celle d’un petit garçon courageux parmis tant d’autres qui, malgré les épreuves, continue de grandir, d’apprendre, de sourire et de profiter de chaque petit bonheur de la vie. 💙
Pour suivre les aventures d'Emilio, je vous invite à le rejoindre par ici Les Sourires d'Emilio
Merci pour votre soutien 💛
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Merci à Terre de Bougies - TDB.
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