Filière de Santé Fimatho

12/08/2026

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte à Orléans le samedi 3 octobre 2026 de 9h45 à 16h15

🎯 POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

💡 POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?
- Présentation des acteurs locaux
- Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
- Et surtout beaucoup d’échanges !

📌 OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 3 octobre 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans
Programme et inscription 👉🏻 https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/682-journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans-nouvelle-date

Plus d'informations : [email protected]

10/08/2026

⏰ Les vendredi 6 et samedi 7 novembre 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Nancy.

💡 Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHRU de Nancy, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

Pour plus d'informations, vous inscrire (gratuit mais obligatoire), rendez-vous ici
https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/677-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-nancy-les-6-et-7-novembre-2026

26/07/2026

La 4ème Rencontre Patients-Soignants du centre de référence PaRaDis autour de la pancréatite chronique héréditaire se tiendra le mercredi 16 septembre 2026, en présentiel et distanciel, de 13h00 à 16h45 à Marseille.

Cette journée cible les patients atteints d'une pancréatite chronique héréditaire et leur famille ainsi que les professionnels de santé impliqués dans la prise en soins de patients atteints de pancréatite chronique héréditaire.

La journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire.
Pour plus d'informations ou vous inscrire rendez-vous ici https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/680-rencontre-patients-soignants-autour-des-pancreatites-chroniques-hereditaires

ou contactez le centre de référence PaRaDis [email protected]

23/07/2026

20/07/2026

Merci à l'Association Française Atrésie Oesophage - AFAO pour le partage de cette étude !
A partager

💙 Votre participation peut faire avancer la recherche !

L'AFAO relaie aujourd'hui l'appel du CRACMO de Lille et de l'Université de Lille, qui mènent une étude sur la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d'une atrésie de l'œsophage.

📢 Nous avons encore besoin de nombreuses familles participantes, pour tous les âges de 2 à moins de 18 ans, et tout particulièrement des 8 à 17 ans, pour lesquels moins de 20 jeunes ont actuellement répondu.

👧🧒 À partir de 8 ans, les enfants et adolescents peuvent répondre eux-mêmes au questionnaire, juste après leurs parents. Leur avis est précieux : il permet aux chercheurs de mieux comprendre leur quotidien, leurs ressentis et leurs besoins, même lorsque tout va bien.

☀️ L'été est souvent un moment plus calme : quelques minutes suffisent pour contribuer à une recherche qui permettra d'améliorer les connaissances et, demain, l'accompagnement des enfants et des adolescents concernés.

🔗 Participez à l'étude ici :
https://enquetes.univ-lille.fr/index.php/861268?lang=fr

🙏 Merci à toutes les familles qui ont déjà participé ! Grâce à votre mobilisation, le nombre de participants a augmenté au mois de mai. Continuons ensemble cet élan pour permettre à cette étude d'atteindre ses objectifs avant sa clôture, prévue fin septembre 2026.

📢 N'hésitez pas à partager cette publication auprès des familles concernées. Chaque participation compte !

20/07/2026

Comment accélérer le passage de la recherche fondamentale à l'innovation clinique dans les maladies rares abdomino-thoraciques ?

📢 La première Journée Recherche organisée par la filière de santé maladies rares FIMATHO réunira, le 1er décembre 2026 à Paris, des experts de disciplines complémentaires pour partager les avancées les plus récentes et échanger autour des défis qui jalonnent le parcours, de la découverte scientifique jusqu'au patient.

🎯 Cette journée s’adresse aux cliniciens du réseau FIMATHO ainsi qu’aux chercheurs en recherche fondamentale, translationnelle & clinique.

💡 Il s’agit d’un évènement gratuit, à inscription obligatoire, uniquement en présentiel (replay disponible).

Pour plus d'informations ou pour vous inscrire, consultez notre site web https://www.fimatho.fr/evenements/calendrier/677-journee-recherche-fimatho

16/07/2026

Le bulletin recherche de juillet 2026 est désormais disponible.

Au sommaire : l'appel à projet ERDERA, la première journée recherche FIMATHO, retour sur les résultats de l'appel à projets FIMATHO et une veille des appels à projets.

Pour consulter le bulletin recherche n°12, cliquer sur ce lien : https://redir.fimatho.fr/nl3/dztvE4XcFIdOvmfkEZUpbQ?hl=fr

Bonne lecture !

09/07/2026

📢 Les vendredi 9 et samedi 10 octobre 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Montpellier.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Montpellier, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

En savoir plus, vous inscrire 👉🏼 https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/676-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-montpellier-les-9-et-10-octobre-2026

07/07/2026

📢 Dans le cadre de sa mission de formation, la filière de santé maladies rares FIMATHO lance un appel à candidatures destiné à soutenir financièrement la participation de jeunes professionnels de santé, jeunes chercheurs et de membres actifs d’associations partenaires, aux congrès scientifiques en France ou à l’international.

Sont éligibles à cet appel à candidature :

Les internes en médecine
Les Chefs de Clinique et Assistants
Les chercheurs en thèse de doctorat ou en post-doctorat
Le personnel paramédical
Les membres actifs des associations partenaires de FIMATHO

💡 Les professionnels de moins de 40 ans présentant une communication orale en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et les membres actifs des associations partenaires FIMATHO (sans limite d’âge) seront prioritaires.

Les candidatures pour les congrès de juillet à décembre 2026 sont ouvertes !
5 lauréats bénéficieront de cet appel à candidatures. Les lauréats seront désignés au fil de l’eau selon la pertinence de leur proposition.

Pour plus d’informations contacter Ariane David, Chargée de missions FIMATHO : [email protected]

27/06/2026

Du 24 au 27 juin, les filières FIMATHO et FILFOIE étaient présentes au congrès de l'ESPGHAN à Lille

Avec environ 6000 participants et un rayonnement international, nous avons pu présenter les filières françaises et leur organisation et missions, nos liens avec les ERN.

De belles rencontres et des échanges constructifs avec des représentants de pays comme l'Inde, le Bengladesh, la Nouvelle-Zélande et bien d'autres !