13/12/2021
Открытое письмо Родительского проекта Дюшенна к главе фонда "Круг добра" и председателю Попечительского совета Ткаченко А. Е. , @Круг добра :
Уважаемый Александр Евгеньевич!
Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и более 100 наших семей обращались к Вам неоднократно с вопросом о принятии в деятельность БФ "Круг добра" препаратов по экзон-пропускающей терапии Экзондис, Виондис 53, Вилтоларсен, но ответа не получили.
На руках у семей федеральные консилиумы с назначением вышеуказанных препаратов по жизненным показаниям, но такое дорогостоящее лечение не хотят обеспечивать ДЗ Москвы и большинство региональных Минздравов.
"Круг добра" создавался именно для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), для закупки дорогостоящих и НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫХ лекарств, чтобы обеспечение лекарствами было своевременно, с целью сохранения жизненно важных функций организма и жизни детей.
В СМИ в мае 2021 года было озвучено заявление от "Круга добра", что все дети с МДД в России будут обеспечены полностью...но этого не происходит.
В течении года препараты по экзон- пропускающей терапии Экзондис, Виондис 53, Вилтоларсен рассматривались 2 раза на экспертном совете "Круга добра" и были приняты. Препараты были приняты ЭКСПЕРТАМИ, в числе которых и врачи, у которых эффективность препаратов не вызвала сомнений.
Однако 9 сентября 2021 года Попечительский совет "Круга добра", по непонятным причинам, не одобрил данные препараты, более того предложенные препараты даже не были вынесены на голосование, а отправлены на доработку обратно в экспертный совет фонда.
Но с 9 сентября 2021года, несмотря на готовность экспертов к обсуждению данного вопроса, повторное обсуждение данных лекарственных препаратов так и ни разу не было включено в повестку экспертного совета.
Уровень напряжённости, возмущения и отчаяния в родительском сообществе Дюшенна в связи со сложившейся ситуацией постоянно возрастает, т.к. такие долгие обсуждения и откладывание их на неизвестный срок забирают у мальчиков с дюшенна драгоценное время.
Заболевание прогрессирует, мальчики теряют свои силы и навыки, которые при своевременно назначенной терапии могут быть сохранены, что значительно улучшит качество жизни детей и приостановит прогрессирование болезни.
Поэтому мы просим Вас включить ещё раз в повестку экспертного совета рассмотрение вопроса об терапии препаратами Экзондис, Виондис 53, Вилтоларсен.
От Вас зависит жизнь наших мальчиков, которые борются с болезнью ежедневно.
Они верят в Чудо и надеются получить этот новогодний подарок!
Давайте вместе пожелаем и скажем ДЕТЯМ - ЖИТЬ!
С уважением
Команда родительского проекта и все семьи детей с МДД
#скажемДЕТЯМЖИТЬ
#кругдобра
#семьиМДД
#поддержка
#солидарность
#вместесильнее
#добро
#помощьдетям
